大阪脊柱靭帯骨化症友の会
 (大阪OPLL友の会)

お知らせ

学習講演会と難病医療相談会のお知らせ

日時:2022年10月16日(日)
大阪府・NPO法人法人大阪難病連・大阪難病相談支援センター主催の学習講演会(AM10:15~12:00)と難病医療相談会(PM1:15~3:30)が開催されます。
午前中の学習講演会には、大阪警察病院 院長・大阪大学名誉教授でいらっしゃいます、澤 芳樹先生によります「再生医療のこれから」についてご講演があります。
先日9月12日に、順天堂医院とともに医師主導治験(大阪以外で初実施)としてiPS細胞から心臓の筋肉の細胞を作り、シート状に培養した「心筋細胞シート」を虚血性心筋症の男性患者の心臓の表面に移植されたニュースがメディアで紹介されていました。
私達骨化症の患者さん達にも非常に興味深いお話が聴けると思います。
感染対策の為予約が必要となっています。オンラインでの視聴も可能ですのでご参加いかがでしょうか。

難病患者の多くを苦しめる慢性疼痛・その正体と対応

私達骨化症の患者は、術前術後においても慢性疼痛に悩まされる方が多いです。今回大阪難病相談支援センター会議室(大阪府こころの健康総合センター3階)においての講演会のご紹介です。
日時:2022年9月23日(金/祝)
時間:14:00~16:00
講演者:三木 健司先生
コーディネーター:橋本 淳先生
会場参加又はオンライン参加
連絡先:06-6926-4553
受付時間:月~金(祝日除く)10:00~16:30
申込締め切り 9月13日(火)





ストレッチ教室終了

6月22日(水)大阪難病相談支援センター(大阪府こころの健康総合センター3階)において、香里整骨院・与儀健太先生によるストレッチ教室を無事終了いたしました。夏場の水分摂取について・脳トレ・家で出来るストレッチなどのテーマで実技も交えご講演いただきました。
最後には、与儀健太先生が「OPLLスマイル体操」をYouTube配信してくださいましたので画像をみながら体操をし、笑顔(スマイル)一杯で終了となりました。

RDD(世界希少・難治性疾患の日)大阪に参加

5月28日(土)に開催されました「RDD大阪 2022 声はとどくよ・どこからも」に共催参加させていただきました。大阪難病相談支援センター(大阪府こころの健康総合センター3階)にての会場参加とオンライン(Zoom)と会場を繋ぐハイブリッド形式での開催となりました。清水健さんのフリートークから始まり、難病患者同士の横の関係を築き深め合うことが出来ました。

総会のご報告

2022年(令和4年)5月15日 13:00~16:00
場所:大阪府立男女共同企画・青少年センター(ドーンセンター)において総会を開催しました。
議決権総数:136名   (出席会員 16名 委任状 120名)
総議決権数 219の過半数を超え総会が有効に成立されました。 
会員各位のご協力のもと、各議案が異議なく承認され可決されましたことをご報告いたします。

総会のお知らせ

5月15日の総会について
会報誌でもお知らせしておりましたが、
ドーンセンターでの詳細が記載できておりませんでしたので
あらためてお知らせさせていただきます。

ドーンセンター 4階 大会議室 

となります。

☟となります。出席いただける方はよろしくお願いします。

まだ、葉書を出されていない方は、投函の方 よろしくお願いいたします。

講演会延期のお知らせ

3月13日に予定しておりました講演会ですが
残念ながら、新型コロナ感染のまん延により延期となりましたことをお知らせします。
改めて開催が出来る状況となりましたら、会報誌・HP・ブログでお知らせいたします。

赤い羽根 共同募金

共同募金には、色んな色の羽根の共同募金があることをご存じですか?(5種類ほどあるようです)
その中の赤い羽根には、例年大変お世話になっております。

赤い羽根共同募金の始まりは、1947年(昭和22年)で 国内の高齢者・障害者への福祉、地域福祉活動の推進などに役立てられています。
当会もこちらの助成金を受けています。
会報誌にあります、上記のマークがそのしるしです。

学生時代は、学校での募金活動があったので募金ということに認識はありましたが、その先のどのようなことに使われているのかまでは考えることはありませんでした。

友の会は、皆さんの会費で運営されています。
より良い活動をしていくためには、やはりこういった助成金なくしては成り立ちません。
会報誌がカラーになり紙も上質のものへとすることが出来ました。

今年度も助成金を受けることができました。
募金をしていただいた皆様へ感謝です。

いままで何気に過ぎていることにほんの少し気を留めてみると新しい発見があるようです。

1月のお知らせ

新年号の発送が完了しました。
明日・明後日にはお手元に届くと思います。
もし、届かないようなことがありましたら、事務局までご連絡下さい。

前回秋号で、アンケートを取りました中から近況をご記入いただきました会員さんの声を掲載させていただいております。
共感されたり、そうか!と気づかれることもあるかと思います。

毎号『絆』として会員さんの体験談を掲載させていただいておりますが、長い文章は苦手という方もこうした短い文章での近況を報告いただいたり、また家の近くで起こったこと(こんなことありました)をお知らせください。
友の会は、大阪だけでなく九州・山陰・四国・北陸等に会員さんがおられます。
コロナ禍で、出かけることが無くてもその地域の様子を感じられるよう情報提供お願いいたします。
会報誌にて掲載させていただきます。

※但し、書面のスペースの都合上編集させていただくことがあるこをご了承下さい。

11月のお知らせ

本日、会報誌秋号の印刷が仕上がってきました。
11月4日に封入し会員のさんへのお届けとなります。
5日か6日にはお手元に届くと思います。
今しばらくお待ちください。

遅くなりましたが、総会の書面審議等の資料等も入っていますので、
確認の上、必ず返信いただきますようお願いいたします。
12月末事務局必着でお願いします。

11月10日に予定しております、 日本己書道場ですが幾分まだ
空きがありますので、参加される方はご連絡下さい。

★前日や当日の参加は、先生が道具等を準備され用意していただきますので、ご遠慮ください。

8月のお知らせ

会報誌でお知らせいたしました
大阪警察病院 脊椎・脊髄センターの和田先生が
当会の相談医に就任していただきました。

7月のお知らせ

医療講演会・交流会等のイベントをお知らせしています。

また、会報誌の作成状況及び発送時期に関しましても順次お知らせいたします。

秋の講演会は、延期といたします。

交流会のイベントは、11月に開催予定です。(こちら)

総会のご報告

2022年(令和4年)5月15日(日)13:00~16:00
場所:大阪府立男女共同企画・青少年センター(ドーンセンター)
出席:議決権総数   136名(出席者 16名・委任状 120名)
議決権総数136総議決権数219の過半数を超え総会が有効に成立し会員各位のご協力により議案審議も異議なく承認されました。

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