大阪脊柱靭帯骨化症友の会
　（大阪OPLL友の会）

難病のゲノム医療に関する研究班（水澤班）からのお誘い

【難病のゲノム医療に関する研究班・水澤班からのイベントご案内】
難病のゲノム医療を知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜
Zoom Meeting でのオンラインイベントの開催
日時：2024年10月19日（土曜日）　14:00～16:00

対象者： 難病の患者・家族、支援者の皆様

イベント告知URL: https://peatix.com/event/3797560

申し込みURL　　　https://questant.jp/q/nanbyo-genome-241019register
申し込み締め切り　10月18日（金）

 難病の診断や検査・治療法の開発にどのようにゲノム医療が取り入れられていく見通しなのかについて、厚生労働省の難病対策課からお話があります。
 その後、皆様からその場で頂く疑問・質問にライブでご回答されるようです。
 難病の患者・家族・支援者の方であればどなたでも無料でご参加頂けます。
参加には事前の申し込みが必要です。
詳細はチラシにて確認をお願いします。

大阪難病相談支援センター事業のご案内

令和6年度・厚生労働省・慢性疼痛診療システム均てん化等事業-近畿地区-
大阪難病相談支援センターにて慢性疼痛についてのセミナーが開催されます。

日時:10月19日土曜日　14:00~16:00

第一部　　14:00～14:50

「痛みと社会の問題」解決の糸口をさぐる

講師：からだの痛み電話相談ご相談窓口相談員（痛み財団）

第二部　　　15:00～16:00

交流タイム

申し込み・お問い合わせ

大阪難病相談支援センター　　電話　　06-6926-4553

オンライン参加も可能です。

※パソコンの方はチラシを拡大していただきスマホにてQRコードを読み取ってください。
スマホ（アンドロイド）の方は、チラシ画面上のQRコードを長押しするとメニューが表示されます。「Google lensで画像を検索」をタップしURLが表示されましたらウエブサイトをタッチすると参加申込フォームが表示されます。

厚生労働省による「からだの痛み相談支援事業」があるのをご存知ですか？
https://itami-net.or.jp/consultation

厚生労働科学研究費補助金を受けて研究して下さっています。
骨化症の患者さんも慢性疼痛に悩まれる方が多いです。
参考にしてください。

大阪難病相談支援センター事業のご案内

秋の学習講演会・難病医療講演会のご案内です。
日時：2024年10月27日（日曜日）
場所：エル・おおさか　　参加料　無料

①学習講演会　10:15～12:00
　本館7階　708号室
会場参加　先着　70名　　　オンライン参加　先着　100名
参加費　無料
演題：難病治療を目指す再生医療の発展について
講師：岡田　潔先生

②難病医療講演会　　13:15～16:00
会場参加・一部オンライン参加
（1）【地球環境と病気～人新生をパーキンソン病と過ごす～】
　　　講師：佐古田　三郎先生　（本館7階708号室）
　　　会場先着　70名　オンライン先着　100名
（2）【腸内環境とクローン病・潰瘍性大腸炎のお話】
　　　講師：井上　拓也先生　（本館6階606号室）
　　　会場先着　70名
（3) 【後縦靭帯骨化症・病気の正しい理解と新しい知見】
　　　講師：武中　章太先生（本館5階研究室2）
　　　会場先着　70名　オンライン先着　100名
（4）【てんかんと精神症状】
　　　講師：山本　忍先生　（本館7階701号室）
　　　会場先着　50名

申し込みフォームは学習講演会・難病医療講演会共通のフォームとなっています。
　　　↓
https://business.form-mailer.jp/fms/2c5b1dd2241176
申込み期限　10月25日　　（金）
お問い合わせ　06-6926-4553 （大阪難病相談支援センター）
＜主催＞　
大阪難病相談支援センター　特定非営利活動法人大阪難病連　　大阪府

※当会の医療講演会の詳細は、メニュー「当会医療講演会」をご覧ください。

大阪難病相談支援センター事業のご案内

2024年　春の難病医療講演会のご案内です。
日時：2024年3月24日　（日）　13:15～16:00
会場：エル・おおさか
参加費：無料
①「頸椎後縦靭帯骨化症による痛み・しびれとの付き合い方」
　講師：長本行隆先生　【本館7階　708号室】先着80名
　　　（大阪労災病院　脊椎外科）
②「ベーチェット病発症におけるミトコンドリアDNAを中心とした慢性炎症への関与」
　講師：橋田徳康先生　【南館10階　南 101号室】　先着50名
　　　（大阪大学医学部附属病院　眼科）
③「全身性強皮症など膠原病での日常生活の注意点」
　講師：島良仁先生　【南館7階　南72号室】　先着40名
　　　（大阪大学医学部付属病院　免疫内科）
問い合わせ先　大阪難病相談センター　06-6926-4553

※　当会の医療講演会の詳細は、メニュー「当会医療講演会」をご覧ください。

府民のつどい×RDD大阪　シンポズムのご案内（大阪難病相談支援センター事業）

府民のつどいのご案内です。

＜府民のつどい×RDD大阪　　シンポジウム＞

第一部　

★「新しい薬ができるまで～「治験」にまつわる話題を中心に～」

　　中前修一氏

★「難病領域における患者参画・市民参画」

　　西村由希子氏

第二部　

★医薬品開発の現状と課題「ドラッグロス」について

　　中前修一氏

★大阪難病連が考える「患者市民参画」

　　大黒宏司氏

第三部

★パネルディスカッション

　　「お薬がいち早く届くために私たちにもできること」

日時：2024年2月25日（日）　13:00～16:00

会場：エル・おおさか　606号室

申込期限：2月19日（月）

問い合わせ：大阪難病相談支援センター　TEL　06-6926-4553

参加方法：会場　50名　オンライン　100名
対象者：患者ご本人およびそのご家族、支援者、関係者の方
会場へのアクセス：oosakametoro谷町線「天満橋駅」
　　　　　　　　　または京阪電鉄「天満橋駅」　徒歩10分
　　　　　　　　　

※皆さんのご参加宜しくお願いします。

「大阪・未来医療フォーラム」のご案内

「大阪・未来医療フォーラム」のご案内です。

再生医療の現状や将来の可能性などをテーマにしたフォーラムが開催されます。

日時：2024年2月9日　　（金）　13:30～16:20 (開場　13:00）

会場：大阪大学中之島センター10階　佐治敬三メモリアルホール

　　　（大阪市北区中之島4丁目3-53)

定員：来場180名＋オンライン視聴（パソコン・スマホ等で視聴）

　　　参加無料　　

　　　※事前申し込み制

主催：大阪府・一般財団法人未来医療推進機構

後援：一般社団法人大阪府医師会・特定非営利法人大阪難病連・一般社団法人全国心臓病を守る会大阪支部・一般社団法人全国パーキンソン病友の会大阪支部・大阪府網膜色素変性症協会（JRPS大阪）・大阪脊柱靭帯骨化症友の会

申込締め切り：2024年1月26日　　（金）

詳細・申し込み方法は、下記「大阪・未来医療フォーラム」ホームページをご覧ください。

https://yab.yomiuri.co.jp/article/osaka-saiseiiryou/index.php

講演やパネルディスカッションにより、再生医療をはじめとした最先端の未来医療を世界のあたりまえの医療とするために必要なこと等議論されます。

当会も講演会の後援名義団体となっております。

ご興味のある方は是非ご参加下さい！

スマホ学習会（大阪難病相談支援センター事業）終了

2023.12.3開催されました「スマホ学習会」は終了いたしました。
メールアドレス取得とZoomアプリのインストールをし、参加者とZoomで繋がることが出来ました。
参加者の皆さんお疲れ様でした。

大阪難病連結成50周年記念文化祭のご案内

当会が加盟しています大阪難病連が結成されて、50年が経ちました。
この度記念文化祭が二日間に渡り開催されます。
初日11月4日 (土）　　13:30～16:00　は、懐かしいゲームで盛り上がり、手作り店の開催があります。
11月5日（日）　　13:00～は、記念講演会・14:45～16:00は落語が楽しめ、手作り店は10:30～15:30まで開催されます。
記念講演会はＺＯＯＭ（オンライン）配信があります。
Zoom参加希望の方は、
大阪難病相談支援センターのホームページの
↓　　↓　　↓
https://www.nanbyo.osaka/posts/activity66.html
参加申込フォームよりお申込みください。
難病患者・支援者の方・家族の方等たくさんの方々のご参加お待ちしています。

スマホ学習会（大阪難病相談センター事業）のご案内

当会企画の「スマホ学習会」のご案内です。
開催日までは、まだ日にちがありますがご予定に入れて頂けたらと思います。

講師：神経筋認定理学療法士　井出　由香氏

日時：令和5年12月3日（日）　13:00～16:00

場所：大阪難病相談支援センター　研修室　　

　　　大阪市住吉区万代東3丁目1-46

         大阪府こころの健康総合センター3階

定員：25名

参加費：無料

持ち物：スマホ　もしくは、パソコン

申込方法　　メール:　inform@nanbyo.osaka

                 電話：06-6926-4553(月～金［祝日除く］　10:00～16:30

企画：大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪OPLL友の会）電話　080-4395-2850

交通：＜大阪シティバス＞

　　　「あべの橋」停留所（5.6番乗り場）から

　　　「府立総合医療センター」下車

　　　＜阪神電気軌道上町線＞

　　　「帝塚山4丁目」駅下車　徒歩7分

★Zoomで会議に参加したい、講演会をZoomで聞きたい、そんな願いを叶えましょう！

　Zoomアプリのインストールから教えて頂きます。

ご参加お待ちしています！

大阪難病相談支援センターからのお知らせです

大阪難病相談支援センター主催・講演会・「誰かに聞きたい！！障害年金のこと」のご案内です。

場所：大阪難病相談支援センター研修室（大阪府こころの健康総合センター3F）

日時：2023年10月17日（火）14:00～16:30

　　　福祉講演会　14:00～15:50　　相談会（質疑）　16:00～16:30

講師：西岡美也子先生（社労士事務所オフィス西岡/特定社労士）

参加方法：会場参加/オンライン参加

参加費：無料

定員：会場25名　　オンライオン50名

申込み：お問合せ　電話　06-6926-4553

オンライン参加の方は、画像をタッチしていただくと拡大しますので参加申込フォームのQRコードを読み取るか、大阪難病相談支援センターのホームページの参加申込フォームから申し込んでください。

申込期限：10月13日（金）

定員がありますのでお早目の申し込みをお願い致します。

大阪難病相談支援センター事業の学習講演会と難病医療相談会のご案内

日時：2023年10月15日（日）
会場：エル　おおさか
参加費：無料
①学習講演会　（10:15～12:00) 会場参加・オンライン参加
「未来医療国際拠点について」
講師：澤　芳樹先生　　　（7階　708号室）
（大阪警察病院　院長　大阪大学名誉教授）
②難病医療相談会　（13:15～15:30）　会場参加
（1）「脊柱靭帯骨化症との向き合い方～脊椎外科医の立場から」
講師：川崎　佐智子先生　　（6階　606号室）先着70名
（奈良県立医科大学　整形外科学教室　助教）
（2）「クローン病、潰瘍性大腸炎の食事療法　昔と今」
講師：斎藤　恵子先生　　（７階　708号室）先着70名
（東京医科歯科大学病院　臨床栄養部　副部長）
（3）パーキンソン病の外科治療のメリット、デメリットと最近の治療法」
講師：望月　秀樹先生　　（南館　10階南1023号）先着100名
（大阪大学大学院　医学系研究科　神経内科学　教授）

申込期限：10月10日（火）
申込方法：大阪難病相談支援センターホームページの参加申込フォーム又は、電話　06-6926-4553 まで。

②（1）大阪脊柱靭帯骨化症の講演会内容は、メニュー「当会医療講演会」に詳しくご案内しています。

画像をクリックしていただくと拡大します。

大阪難病相談支援センターからのお知らせ

大阪難病相談支援センターからのお知らせです。

難病のある人の就労支援についての講演会（説明会）のご案内です。

オンライン（Zoom）での参加もできますので、事前参加申込をお願いします。

講師：大阪障害者職業センター・障害者職業カウンセラー・清水氏

日時：令和5年8月24日（木）14:00～16:00

場所：大阪難病相談支援センター　研修室

　　　こころの健康総合センター3F

申込先：大阪難病相談支援センター

　　　　電話　06-6926-4553 平日　月～金　10:00～16:30  

     　   Eメール　　inform@nanbyo.osaka

申込期限：令和5年8月17日（木）
※会場は定員になり次第締め切りとなります。

大阪難病相談支援センター事業のお知らせ

難病患者さんたちのための椅子ヨガ
～椅子に座ったまま、誰にでもできるエクササイズ～
呼吸を意識し、ヨガのポーズで心と身体をリラックス！
講師：橘　千鶴先生（ＮＰＯ法人いきいき・のびのび健康づくり協
　　　会理事）
日時：令和5年５月28日（日）14:00～15:30
場所：大阪府こころの健康総合センター3Ｆ
　　　大阪難病相談支援センター　研修室
持参：水分補給用の飲み物（1Ｆ自販機有）
参加費：無料
申込：TEL 06-6926-4553   FAX 06-6926-4554
         Eメール　inform@nanbyou.osaka
動きやすい服装でご参加下さい。
気候も良くなってきました。
皆さんと一緒に身体を動かすと心も軽くなりますよ！
         

RDD大阪実行委員会のイベント

日にちがせまっていますがRDD大阪実行委員会からのお知らせです。希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
RDD（世界希少・難治性疾患の日)
2023.5.27（土）14:00～16:00
入場無料・参加自由
場所：大阪こころの健康総合センター3F
大阪難病相談支援センター＋ZOOMハイブリッド
申込：rdd@nannbyou.osaka
特定非営利活動法人・日本サポートマーク協会より「ヘルプ」を求める人と「サポート」する意志を持つ人についてのお話があります。

後縦靭帯骨化症の原因遺伝子が発見されました！

理化学研究所（理研）生命科学研究センター骨関節疾患研究チームの池川志郎チームリーダー（研究当時）、ゲノム解析応用研究チームの寺尾知可史チームリーダー、小井土大客員研究員の研究チームは、後縦靭帯骨化症（OPLL）の発症に関わる遺伝子「CCDC91」を発見され下記理研のHPに掲載されています。

https://www.riken.jp/press/2023/20230403_2/index.html

後縦靭帯骨化症の研究が進み一日も早い治療薬開発となりますよう願っています。

難病法の改正について

昨年の12月10日、難病法が改正されました。私達患者の生活に深くかかわる二点についてお知らせいたします。

★医療費助成について助成開始の時期を申請日から重症化したと診断された日に、前倒しされる（さかのぼるれる）ようになりました。ただし申請日からの前倒しの期間は、原則一ヶ月とし、入院その他緊急の治療が必要な場合等は、最長三ケ月まで延長される事となりました。施行期日は、2023年10月1日からです。
★登録者証の発行について
受給者証所持者の方は、登録者証の発行は無く受給者証にて代用となります。
受給者証は、年一回の更新が必要ですが登録者証は更新不要となります。患者のデータの収集を行い治療研究を目的とされることとなり又福祉や就労等の各種支援を円滑に利用出来る事を目的とされています。施行期日は、2024年4月1日です。
マイナンバーカードとの連携があるようで、マイナンバーカードを持たない方への登録者証の発行方法については、今後検討予定のようです。
　　　
詳しくは、下記厚労省ホームぺージを参考にしてください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/topics/bukyoku/soumu/houritu/208_00002.html

　　　＜厚生労働省　改正法案説明資料より＞

「頚髄症を学びあう会」15周年記念医療講演会のご案内

「頚髄症を学びあう会」患者会が発足15周年記念医療講演会をライブ配信されます。募集人数に若干余裕がおありのようですのでご都合つく方、ご参加いかがでしょうか？
会場参加申込受付は、下記アドレスへのメールのみとなっております。
kei.manabi@gmail.com
会場：ハートピア京都　4階　第5会議室
講師・演題：井尻　慎一郎先生
　　　　　「整形外科領域での痛みの原因と対処法」
　　　　　　池永　稔先生
　　　　　「脊椎疾患由来の痛みに対する外科的治療」
YouTubeライブ配信URL
https://www.youtube.com/user/keimanabi
私達の骨化症も痛みの「慢性疼痛」は大きな悩みとなっています。お時間のある方会場参加やライブ配信視聴いかがでしょうか？

紀の国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会　講演会のご案内

紀の国・和歌山脊柱靭帯骨化症友の会が講演会・交流会を開催されます。
講師：橋爪　洋氏
演題：脊柱靭帯骨化症の病態・治療・療養上の注意点について
日時：令和4年11月20日（日）
　　　講演会　13:30～14:30  交流会　15:00～16:00
会場：打田障害学習センター　視聴覚室
参加費：無料
定員：30名
申込先：久保岡　☎090-2043-0773
            森下　　☎090-8987-1344
※日にちが迫っておりますが、当会には和歌山在住の会員さんもおられます。ご都合のつく方、どうかご参加をご検討ください。

学習講演会と難病医療相談会のお知らせ

日時：2022年10月16日（日）
大阪府・NPO法人法人大阪難病連・大阪難病相談支援センター主催の学習講演会（AM10:15～12:00)と難病医療相談会(PM1:15～3:30)が開催されます。
午前中の学習講演会には、大阪警察病院　院長・大阪大学名誉教授でいらっしゃいます、澤　芳樹先生によります「再生医療のこれから」についてご講演があります。
先日9月12日に、順天堂医院とともに医師主導治験（大阪以外で初実施）としてiPS細胞から心臓の筋肉の細胞を作り、シート状に培養した「心筋細胞シート」を虚血性心筋症の男性患者の心臓の表面に移植されたニュースがメディアで紹介されていました。
私達骨化症の患者さん達にも非常に興味深いお話が聴けると思います。
感染対策の為予約が必要となっています。オンラインでの視聴も可能ですのでご参加いかがでしょうか。

難病患者の多くを苦しめる慢性疼痛・その正体と対応

私達骨化症の患者は、術前術後においても慢性疼痛に悩まされる方が多いです。今回大阪難病相談支援センター会議室（大阪府こころの健康総合センター3階）においての講演会のご紹介です。
日時：2022年9月23日（金/祝）
時間：14:00～16:00
講演者：三木　健司先生
コーディネーター：橋本　淳先生
会場参加又はオンライン参加
連絡先：06-6926-4553
受付時間：月～金（祝日除く）10:00～16:30
申込締め切り　9月13日（火）

ストレッチ教室終了

6月22日（水）大阪難病相談支援センター（大阪府こころの健康総合センター3階）において、香里整骨院・与儀健太先生によるストレッチ教室を無事終了いたしました。夏場の水分摂取について・脳トレ・家で出来るストレッチなどのテーマで実技も交えご講演いただきました。
最後には、与儀健太先生が「OPLLスマイル体操」をYouTube配信してくださいましたので画像をみながら体操をし、笑顔（スマイル）一杯で終了となりました。

ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）大阪に参加

5月2８日（土）に開催されました「ＲＤＤ大阪　2022 声はとどくよ・どこからも」に共催参加させていただきました。大阪難病相談支援センター（大阪府こころの健康総合センター3階）にての会場参加とオンライン（Zoom）と会場を繋ぐハイブリッド形式での開催となりました。清水健さんのフリートークから始まり、難病患者同士の横の関係を築き深め合うことが出来ました。

総会のご報告

2022年（令和4年）5月15日　13:00～16:00
場所：大阪府立男女共同企画・青少年センター（ドーンセンター）において総会を開催しました。
議決権総数：136名   (出席会員　16名　委任状　120名）
総議決権数　219の過半数を超え総会が有効に成立されました。　
会員各位のご協力のもと、各議案が異議なく承認され可決されましたことをご報告いたします。

総会のお知らせ

5月15日の総会について
会報誌でもお知らせしておりましたが、
ドーンセンターでの詳細が記載できておりませんでしたので
あらためてお知らせさせていただきます。

ドーンセンター　４階　大会議室　

となります。

☟となります。出席いただける方はよろしくお願いします。

まだ、葉書を出されていない方は、投函の方　よろしくお願いいたします。

講演会延期のお知らせ

３月１３日に予定しておりました講演会ですが
残念ながら、新型コロナ感染のまん延により延期となりましたことをお知らせします。
改めて開催が出来る状況となりましたら、会報誌・HP・ブログでお知らせいたします。

赤い羽根　共同募金

共同募金には、色んな色の羽根の共同募金があることをご存じですか？（5種類ほどあるようです）
その中の赤い羽根には、例年大変お世話になっております。

赤い羽根共同募金の始まりは、1947年(昭和22年)で　国内の高齢者・障害者への福祉、地域福祉活動の推進などに役立てられています。
当会もこちらの助成金を受けています。
会報誌にあります、上記のマークがそのしるしです。

学生時代は、学校での募金活動があったので募金ということに認識はありましたが、その先のどのようなことに使われているのかまでは考えることはありませんでした。

友の会は、皆さんの会費で運営されています。
より良い活動をしていくためには、やはりこういった助成金なくしては成り立ちません。
会報誌がカラーになり紙も上質のものへとすることが出来ました。

今年度も助成金を受けることができました。
募金をしていただいた皆様へ感謝です。

いままで何気に過ぎていることにほんの少し気を留めてみると新しい発見があるようです。

1月のお知らせ

新年号の発送が完了しました。
明日・明後日にはお手元に届くと思います。
もし、届かないようなことがありましたら、事務局までご連絡下さい。

前回秋号で、アンケートを取りました中から近況をご記入いただきました会員さんの声を掲載させていただいております。
共感されたり、そうか！と気づかれることもあるかと思います。

毎号『絆』として会員さんの体験談を掲載させていただいておりますが、長い文章は苦手という方もこうした短い文章での近況を報告いただいたり、また家の近くで起こったこと（こんなことありました）をお知らせください。
友の会は、大阪だけでなく九州・山陰・四国・北陸等に会員さんがおられます。
コロナ禍で、出かけることが無くてもその地域の様子を感じられるよう情報提供お願いいたします。
会報誌にて掲載させていただきます。

※但し、書面のスペースの都合上編集させていただくことがあるこをご了承下さい。

11月のお知らせ

本日、会報誌秋号の印刷が仕上がってきました。
11月4日に封入し会員のさんへのお届けとなります。
5日か6日にはお手元に届くと思います。
今しばらくお待ちください。

遅くなりましたが、総会の書面審議等の資料等も入っていますので、
確認の上、必ず返信いただきますようお願いいたします。
12月末事務局必着でお願いします。

11月10日に予定しております、　日本己書道場ですが幾分まだ
空きがありますので、参加される方はご連絡下さい。

★前日や当日の参加は、先生が道具等を準備され用意していただきますので、ご遠慮ください。

8月のお知らせ

会報誌でお知らせいたしました
大阪警察病院　脊椎・脊髄センターの和田先生が
当会の相談医に就任していただきました。

7月のお知らせ

医療講演会・交流会等のイベントをお知らせしています。

また、会報誌の作成状況及び発送時期に関しましても順次お知らせいたします。

秋の講演会は、延期といたします。

交流会のイベントは、11月に開催予定です。（こちら）

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